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Last Update:2013年9月18日

α1-アンチトリプシン欠損症疫学調査へのご協力のお願い

日本呼吸器学会の会員の皆様へ

一般社団法人日本呼吸器学会
理事長 西村 正治
厚生労働省難治性疾患克服研究事業
呼吸不全に関する調査研究班
研究代表者 三嶋 理晃
順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学
疫学調査担当 瀬山 邦明

α1-アンチトリプシン欠損症疫学調査へのご協力のお願い

謹啓
 会員各位におかれましては、益々ご清祥のこととお慶び申し上げます。
 この度、「一般社団法人日本呼吸器学会」並びに厚生労働省厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患克服研究事業)「呼吸不全に関する調査研究班」は、わが国におけるα1-アンチトリプシン(AT)欠損症の実態を把握するため全国疫学調査を実施することとなりました。本調査は、血漿成分より精製されたヒトα1-AT濃縮製剤の日本における薬事承認申請の必要性を調査する上で、大切な疫学調査です。α1-AT欠損症の診断については、下記PDFファイル(α1-AT欠損症の診断)をご参照ください。
 つきましては、ご多忙中のところ大変恐縮ではございますが、本調査にご協力いただきますよう、よろしくお願い申し上げます。

先ずは、下記URLをクリックしていただき、現在診療中の該当疾患患者様の有無、また、調査にご協力いただけるかにお答えください。
次に、該当患者様がおられ、調査にご協力いただける場合はそのまま先のページに進んでいただき、必要事項へのご入力をお願いいたします。

なお、記入必要事項は以下の通りで、事前に当該情報をご用意いただいている場合は10分程度で入力は終了いたします。

1. 患者様の基本情報
年齢、性別、生年月日、血族結婚の有無、家庭内でのα1-AT欠損症の患者数、現在の疾患名、MMRCグレード
2. 肺機能検査情報
最新測定日、測定時年齢、測定時体重と身長、FEV1/FVC (%)、FEV1 (mL)、FEV1/predicted (%)、血清α1-AT濃度 (mg/dl)
なお、DLco (mL/min/mmHg)、DLco/VA(mL/min/mmHg/L)も測定しておられる場合はご記入ください。

調査は全てWEB上で行うことができ、複数の患者様がおられる場合は、最大5名までご入力いただけるようになっております。お手数ですが、ご入力のほどよろしくお願いいたします。

こちらのURL https://jp.surveymonkey.com/s/jrs-alpha1PI より、ご回答をよろしくお願いいたします。


本疫学調査は、順天堂大学大学院医学研究科呼吸器内科学 瀬山邦明(本学会代議員、「呼吸不全に関する調査研究班」班員)を調査担当としてデータ集計と解析にあたります。順天堂大学附属順天堂医院の倫理審査委員会の承認を経て、こちらのURL http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/kokyukinaika/kanja06.html で情報公開されております。

ご入力いただいた情報は実態把握のために使用し、個人情報は厳守いたします。また、この通信はプライバシー保護のため、SSL暗号化通信を使用しております。

 本調査は、2013年10月31日までにご回答いただきたく、お願い申し上げます。
 本件に関しましてご不明の点がございましたら、下記までお問い合せ下さい。
 ご協力のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

謹白


【お問合せ先】
日本呼吸器学会事務局
info@jrs.or.jp

α1-AT欠損症の診断(46KB)

α1-アンチトリプシン欠損症疫学調査へのご協力のお願い(106KB)


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